Blog Htourist

KETIKA Rafferty Whitbread-Ward kecil pertama kali lahir, dia adalah anak yang bahagia, mencapai semua pencapaiannya.

Namun minggu demi minggu berlalu dan anak tersebut mulai merangkak, ibunya menyadari ada sesuatu yang tidak beres.

3

3

Samantha Whitbread, dari Kent, mengatakan bahwa setelah beberapa saat putranya mengalami gemetar di lengan dan kakinya, dan matanya mulai bergetar dan berputar ke belakang di kepalanya.

Sang ibu kaget saat ia kemudian didiagnosis mengidap ‘dance eye syndrome’, penyakit saraf yang menyerang anak-anak.

Nama medisnya adalah sindrom Opsoclonus-myoclonus, yang menyebabkan mata dan otot berkedut tanpa disengaja.

Kondisi ini sangat langka sehingga banyak ahli kesehatan tidak mengenalinya.

Rafferty didiagnosis pada musim gugur 2021 dan pejabat kesehatan kini akan menerbitkan panduan lebih lanjut tentang cara menangani kondisi tersebut.

Samantha mengatakan dia ‘senang mendapatkan putra kecilnya kembali’ setelah cobaan berat tersebut, yang membuat keluarga Kent melakukan kunjungan darurat ke rumah sakit.

Rafferty dirawat di Rumah Sakit Anak Evelina London (ELCH) dan petugas medis di sana kini berharap dapat membantu lima juta penderita dengan memberikan bimbingan kepada dokter di seluruh dunia.

Pada minggu ulang tahun pertama Rafferty, ibu Samantha mengatakan kondisinya semakin memburuk.

“Dia benar-benar gemetar dan tertekan sehingga kami membuat janji darurat di rumah sakit,” katanya.

Dia dibawa ke ELCH di mana para ahli menemukan bahwa Rafferty memiliki tumor di kelenjar adrenalnya yang menyebabkan penyakit tersebut.

“Kami langsung menjalani pengobatan kanker di Rumah Sakit Royal Marsden, dia menjalani operasi, pengobatan steroid, dan terapi fisik.

“Penyakit ini sangat langka, butuh beberapa saat untuk mendapatkan diagnosisnya, namun begitu mereka mengetahui penyakitnya, sungguh luar biasa.

“Dia berkembang pesat dan sedikit demi sedikit kami mendapatkan kembali putra kecil kami,” kata Samantha.

Para ahli di Rumah Sakit Great Ormond Street (GOSH) mengatakan kondisi ini biasanya dimulai pada masa kanak-kanak.

Hal ini diduga disebabkan oleh kelainan autoimun yang terjadi ketika tubuh secara keliru menyerang dirinya sendiri dan bukannya penyerang asing seperti bakteri atau virus.

Dokter mengatakan bahwa separuh dari anak-anak yang didiagnosis menderita tumor neuroblastoma.

Meskipun hal ini tidak selalu terjadi, penyakit ini biasanya tidak berbahaya dan anak-anak ini memerlukan reseksi bedah dan kemudian akan dipantau oleh tim onkologi.

Pada anak-anak yang tidak menderita neuroblastoma, kondisi ini mungkin disebabkan oleh penyakit menular atau tidak ditemukan pemicu yang jelas, kata para ahli.

Dr Ming Lim, yang membantu mengembangkan pedoman pengobatan baru, mengatakan bahwa karena kondisi ini sangat langka, banyak staf klinis yang belum pernah mengalami kondisi ini dalam karier mereka, dan hal ini mungkin sulit untuk diidentifikasi.

“Kami berharap dengan membuat panduan ini kami dapat meningkatkan dukungan bagi keluarga dan dokter mereka,” tambahnya.

3