Blog Htourist

KETIKA asisten produksi Alyssa pertama kali merasakan sensasi kesemutan di lidahnya, dia menepis sensasi itu.

Namun tak lama kemudian menjadi sulit untuk diabaikan dan menelan seluruh mulutnya.

5

5

5

Dalam beberapa minggu setelah pertama kali mengalami gejalanya pada bulan Juni 2019, Alyssa mengalami ‘lidah terbakar’ yang menyebar ke pipi dan gusinya.

Wanita berusia 24 tahun itu juga mengalami mulut kering, gigi sakit, kulit terkelupas dan berdarah, serta rasa logam yang aneh di mulutnya.

Sekarang dia memiliki lidah berbulu kuning dan mengalami hari-hari di mana rasa sakitnya tak terbayangkan hingga sindrom mulut terbakar.

Awalnya dia mengira lidahnya mungkin terbakar karena sesuatu yang dia makan.

Setelah mengunjungi dokter, dia diberitahu bahwa dia menderita kondisi langka yang membuat penderitanya merasakan sensasi terbakar.

Tidak ada obat untuk penyakit ini dan dia diberi resep obat kumur khusus untuk membantu meringankan rasa sakitnya.

Namun pengobatannya tidak mempan dan gejalanya hilang begitu saja.

Alyssa kini sudah bosan dengan orang-orang yang ‘mengira dia memalsukan kondisinya’ dan mengatakan dia bahkan tidak bisa lepas dari rasa sakit dalam mimpinya.

“Saya mulai mempertanyakan apakah hidup ini layak dijalani ketika saya terbangun dalam mimpi buruk yang nyata.”

Salah satu tantangan terbesar bagi Alyssa adalah teman-temannya, karena menurutnya banyak dari mereka mengira dia melebih-lebihkan gejalanya.

“Saya mulai merasa seperti beban. Saya merasa disalahpahami dan masih merasa seperti itu, karena hanya mereka (yang mengidap sindrom ini) yang benar-benar tahu betapa menyakitkannya hal itu.

“Kualitas hidup saya sulit dan saya tidak memiliki kesabaran sebanyak dulu, dimana hubungan menjadi sangat sulit untuk dinavigasi.

“Rasa sakit sepanjang waktu membuat saya mudah tersinggung dan saya sangat kesulitan dengan kesehatan mental saya.

“Saya didiagnosis mengidap Borderline Personality Disorder (BPD) setahun setelah sindrom saya muncul, yang diyakini dokter sebagai penyebab utamanya.”

Saya kesulitan menelan dan sensitif terhadap makanan, serta lidah berbulu kuning yang datang dan pergi

Alyssa

Alyssa segera menjadi takut pada makanan dan karena dia tidak ingin kesakitan – hal ini menyebabkan berat badannya turun.

Dia merasa seolah-olah tahun-tahun terbaiknya telah dicuri darinya dan dia tidak dapat melihat masa depan untuk dirinya sendiri.

Sejak diagnosisnya, ia telah menemui sejumlah spesialis, termasuk berbagai ahli THT, ahli saraf, ahli alergi, ahli imunologi, dan ahli kulit.

Untuk membantu menentukan penyebab penyakitnya, ia juga menjalani pemeriksaan MRI, CT scan, endoskopi, dan USG.

Namun rasa sakitnya terus berlanjut dan dia mengatakan gejalanya semakin parah.

Dia berkata: “Saya mengalami luka bakar di lidah, langit-langit atas, gusi dan bibir, serta sakit gigi dan sakit tenggorokan.

“Saya mengalami kesulitan menelan dan sensitif terhadap makanan, serta lidah berbulu kuning yang datang dan pergi – setiap hari sedikit berbeda.

“Hampir setiap hari saya mampu mengatasi rasa sakitnya, namun masih ada hari-hari di mana rasa sakit itu tidak dapat dikendalikan karena sama sekali tidak dapat diprediksi.”

Untuk mencoba menyebarkan kesadaran akan kondisi ini, dia menggunakan TikTok dengan harapan dapat membantu orang lain untuk memahaminya.

Meski mendapat dukungan dari pengikut media sosialnya dan pasangannya, Tommy, 25, dia mengaku masih merasa sendirian dan disalahpahami.

“Saya bosan dengan orang-orang yang percaya bahwa saya berpura-pura dan keraguan adalah sesuatu yang tidak dapat saya atasi selain rasa sakit.

“Saya bisa mengatasi rasa sakitnya dengan lebih baik sekarang, tapi saya tidak yakin apakah saya memiliki toleransi yang lebih tinggi atau apakah gejala saya telah berubah menjadi tidak begitu menyakitkan.

“Saya masih berduka atas diri saya yang dulu bebas dari rasa sakit – tetapi butuh sebuah tragedi bagi saya untuk menyadari betapa sebenarnya sebuah anugerah hidup.

“Setiap orang berhak mendapatkan kehidupan yang bebas dari rasa sakit, bahkan jika Anda harus berjuang untuk itu. Saya sangat bangga dengan pencapaian saya sejauh ini, dan saya tidak berencana untuk melihat ke belakang,” tambahnya.

5

5